Être proche aidant, c’est souvent commencer par aider. Un parent qui vieillit, un conjoint qui tombe malade, un enfant qui a des besoins particuliers… Peu à peu, les responsabilités s’accumulent et l’accompagnement devient une partie intégrante du quotidien.
Mais à quel moment le fait de prendre soin de l’autre nous amène-t-il à nous oublier nous-mêmes?
C’est l’une des grandes questions soulevées lors de cette rencontre consacrée à la réalité des proches aidants. Une réalité qui touche bien plus de personnes qu’on ne le pense et qui mérite d’être abordée sous un angle global, humain et profondément intégratif.
Quand aider devient une responsabilité quotidienne
Le rôle de proche aidant ne se résume pas toujours à accompagner quelqu’un à un rendez-vous ou à lui donner un coup de main de temps en temps.
Pour certaines familles, il s’agit d’un engagement qui s’étend sur plusieurs années, parfois même sur plusieurs décennies.
Accompagner, organiser les rendez-vous, gérer les traitements, adapter le domicile, négocier avec les services, assurer certaines tâches quotidiennes… La liste peut rapidement devenir longue.
Et lorsque cette réalité s’installe progressivement, il peut devenir difficile de réaliser à quel point elle nous affecte.
Le proche aidant continue d’avancer parce qu’il « faut bien le faire ». Il repousse un rendez-vous médical, dort moins, fait moins d’activité physique, met ses propres besoins de côté et consacre son énergie à la personne qu’il accompagne.
Le problème est que cette logique peut devenir un cercle vicieux : moins on prend soin de soi, moins on dispose d’énergie pour prendre soin de l’autre.
L’épuisement ne se limite pas à la fatigue physique
Lorsqu’on parle d’épuisement, on pense souvent au manque d’énergie. Pourtant, la charge du proche aidant est beaucoup plus complexe.
Elle peut être physique, mais aussi psychologique, émotionnelle, sociale et financière.
Il y a la fatigue liée aux soins et aux tâches quotidiennes. Il y a aussi l’inquiétude constante, l’incertitude face à l’avenir, les démarches administratives, les contraintes professionnelles et parfois la difficulté à maintenir une vie sociale.
Dans certaines situations, les proches aidants vont même jusqu’à mettre leurs propres besoins de santé en attente, faute de temps ou parce que les besoins de la personne accompagnée semblent toujours plus urgents.
Pourtant, prendre soin de soi n’est pas un luxe.
C’est une condition essentielle pour pouvoir continuer à accompagner l’autre dans la durée.
Reconnaître ses propres besoins
Une autre difficulté apparaît lorsqu’on demande au proche aidant : « De quoi avez-vous besoin? »
Après plusieurs années à organiser sa vie autour de quelqu’un d’autre, il n’est pas toujours évident de répondre.
Parfois, on ne sait tout simplement plus ce dont on a besoin.
C’est pourquoi l’accompagnement devrait chercher à comprendre la réalité de chaque personne plutôt que de proposer uniquement des solutions standardisées.
Les besoins peuvent être très concrets : quelques heures de répit, de l’aide à domicile, un accompagnement professionnel, un soutien financier ou simplement quelqu’un avec qui parler.
Mais ils peuvent également être beaucoup plus subtils : retrouver du temps pour soi, reprendre une activité, maintenir des relations sociales ou simplement avoir la possibilité de prendre du recul.
Ne pas rester seul
Le réseau social joue également un rôle déterminant.
Lorsqu’une personne devient proche aidante, son monde peut progressivement se rétrécir. Les sorties diminuent, certaines relations deviennent plus difficiles à entretenir et le quotidien peut finir par tourner presque exclusivement autour de la personne accompagnée.
Pourtant, maintenir des liens est une ressource importante.
Un ami à appeler, un membre de la famille, un groupe de soutien ou une communauté peuvent offrir un espace pour partager ce qui est vécu, demander de l’aide ou simplement ne pas se sentir seul.
La présence sociale peut avoir une valeur immense, parfois même dans les gestes les plus simples : partager un repas, jouer de la musique, discuter ou simplement être présent.
Une approche plus intégrative du proche aidant
C’est justement ici que l’approche intégrative prend tout son sens.
La santé du proche aidant ne peut pas être envisagée uniquement sous l’angle médical.
Elle englobe son corps, son état psychologique, ses relations, son environnement, ses ressources, son sentiment d’utilité et sa capacité à préserver un équilibre de vie.
Il ne s’agit pas de demander au proche aidant de « mieux gérer » une situation difficile. Il s’agit plutôt de reconnaître la complexité de ce qu’il vit et de lui donner les ressources nécessaires pour continuer à avancer sans s’épuiser.
Prendre soin de celui ou celle qui accompagne, c’est aussi prendre soin de la personne accompagnée.
Et si nous changions notre façon de voir le rôle de proche aidant?
Être proche aidant ne devrait pas signifier devoir tout porter seul.
Il est possible d’accompagner sans s’effacer. Il est possible de demander de l’aide avant d’être à bout. Il est possible de reconnaître ses limites sans culpabiliser.
Surtout, il est essentiel de se rappeler qu’aider quelqu’un ne signifie pas disparaître derrière ses besoins.
La santé intégrative nous invite justement à regarder l’ensemble du parcours : la personne aidée, mais aussi celles et ceux qui l’accompagnent.
